從這幾年的趨勢來看， 基因組學正在成為新醫學時代的主導力量。 基於基因組學資料， 醫療機構可以給予患者更精確個性化的治療。 諸如23andme的基因檢測服務先驅為這項技術的市場普及帶來了極大的推動， 但另一面， 也為社會倫理帶來了一些新的思考。 23andme以其99美元的檢測產品聞名， 但基於低廉價格獲取使用者和資料， 再將使用者資料出售給製藥公司， 這樣的商業模式背後， 確實以使用者資料所有權為代價。
基因資料是非常敏感的， 包含了人的壽命、健康、種族、智力等資訊。 未來， 基因組學可能會告訴我們更多的東西，
比如， 得知這個人攜帶乳腺癌相關的基因， 保險公司就有可能拒絕他參保；如果DNA顯示一個人的技能不能達到公司預計的工作能力， 他的職業發展就可能會受到影響。
但另一面， 脫敏後的基因資料對科學進步有重要意義。 只有在大資料基礎上的分析， 才能得出更加貼合真實世界的結論， 更好的實現個性化的醫療。 這也是許多基因組學科學家希望看到的， 通過大規模資料研究為特定人群尋找到更好的治療方案， 在遺傳疾病和免疫治療上做出突破性研究。
無疑， 個人隱私和科學進步之間出現了衝突。 區塊鏈的出現似乎可以調和這種衝突。
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解決資料歸屬問題10年前， 無數公司就BRCA基因是否能夠申請專利展開了討論。 最終， 美國和澳大利亞最高法院都宣佈這項專利無效。
但這樣的結論可以沿用到資料歸屬問題上嗎？作為資料的提供方， 使用者並沒有享受到自己資料的版權保護， 更沒有在資料交易中獲得利益。 遺憾的是， 沒有任何法律明確規定這些資料的歸屬者到底是誰， 這沒有任何法律規定這些資料應該受到版權保護。
似乎， 控制這些資料洩露的唯一方法就是不進行測序， 把資料隱藏在身體裡。 但這無疑與現代醫學和基因組學的發展步伐背道而馳。
經濟學家Hernando de Soto稱區塊鏈為一雙看不見的手， 其體系可包容全球的人。 基因組學的科學家們， 似乎也在嘗試利用這項技術能否解決當下基因組問題。
區塊鏈通常用於虛擬貨幣發行， 比如比特幣。 那麼它與保護基因組資料又有什麼關係？
其實， 區塊鏈的應用範圍早以超出了虛擬貨幣， 只不過大家關注更多的是比特幣。 比特幣之所以有用並且有價值， 是因為區塊鏈創造了一個不變的、分散式的記錄方式， 並且這種方式是不可能破解的。 比特幣帳戶的擁有者對他們的資產有絕對控制權。
對於資料儲存來說， 這是一種高度敏感， 甚至幾乎有點完美的解決方案。 比如， DARPA就在考慮用區塊鏈技術保護核武器資料。
基於這些邏輯， 人們嘗試在基因組學中加入區塊鏈技術， 更多是想通過它創造一個特定的場景， 將相關倫理和道德保障最大化。
安全且隱私， 奇妙組合帶來的可能性所以， “基因+區塊鏈”有什麼樣的可能呢？
對個人來說， 這是一個存儲基因資料的安全的地方。 如果你進行了檢測， 並且希望能夠隨時訪問這些資料， 那麼把它存儲在“基因鏈”上就是一個很好的選擇。 同時， 與Google Genomics不同， 你不必為此付費。
在這裡存儲資料會比其他大多數地方都更加安全。 畢竟， 隨身攜帶一個USB介面可能會丟， 傳到雲端或者其他地方也多少有洩露的可能。 在“基因鏈”上，
你可以通過設置訪問限制的方式， 讓你的醫生獲得授權， 但他只能獲得你想要共用的資訊。
同樣， 你也可以通過唯一的簽名追蹤到是誰濫用了你的數據。
對科學家來說， 他們可以獲得中繼資料， 並且可以通過搜索潛在的主題， 獲得他們想要的資料用於研究。 這些搜索結果中不會透露捐獻者的個人資訊， 也不會讓他們獲得基因組資料本身。 但他們可以向捐獻者提出請求， 這份協議是有償的。
這些都可能為基因組學帶來真正革命， 並為資料提供者提供更強大的資料保護。
哪些人正在做存儲和共用基因資料是一個技術問題， 計算已經成為了研究的亮點。一個原始的組學資料大概有5-6千百萬位元組，包含了30億個堿基對，並且在測序過程中，還有很多資料需要標注，這些資料很難管理。
哈佛大學發起的”千人基因組計畫“把測序所得的全基因組資料都放在了網上，可供用戶免費下載。但這些資料的管理方式都是比較傳統的，即通過壓縮工具將資料壓縮，再進行傳輸和存儲。
2016年，哈佛大學遺傳學先驅Georg Church與來自劍橋大學的電腦科學家Kamal Obbad、以及哈佛大學科學家Dennis Grishin共同成立了一家叫做Nebula Genomics的初創公司。
Nebula Genomics的想法是將使用者的遺傳資料變成類似專利一樣有版權的東西，讓使用者享有資料的歸屬權和版權，從中獲益。當然，使用者最初需要支付量的現金用於檢測服務，目前的價格是1000美元/次全基因組檢測。隨著測序成本的下降，服務價格也將隨之降低。公司希望在未來6個月正式開始運營和服務，並于安全專家合作，打造一個更安全、受保護且匿名的環境。
Nebula Genomics是自有平臺、並有資料來源的一類企業，而諸如EncrypGen、Luna DNA和Zenome等加入區塊鏈元素的公司並不向使用者提供測序服務，他們通常需要通過協力廠商來獲取資料。
Luna DNA 是區塊鏈在醫療應用的早期嘗試之一，與Nebula Genomics的最初想法一致，他們想通過區塊鏈技術把個人資料變成資料資產。不過Luna DNA不提供測序服務，在測序層面上避免了和23andme 以及Ancestry的競爭。他們認為，通過Luna Coin來鼓勵資料分享，能夠反過來促進測序服務機構的銷量。
“個人層面資料的意義不大，統計學意義的資料需要有十幾萬、上百萬人參與。”Luna DNA聯合創始人兼CEO Bob Kain表示，“除非是一個社區級的資料聚集在一起，否則很難解決基因組和健康方面的問題。”
儘管區塊鏈現在還處於蠻荒時代，但也不乏有投資者看到了其中的機會，他們獲得了200萬美元的種子輪投資，投資方是Illumina的前高管。
來自俄羅斯的EncrypGen與Luna DNA採取的是相似的策略，目前他們已經進行ICO。這些虛擬貨幣並不會作為投資工具，他們將在7月結束發行。
解決了使用者層面的資料歸屬問題，那如何滿足研究機構對大規模資料的需求呢？Shiva或許能夠帶來答案。
這家成立於2017年的德國公司希望通過最先進的技術來改變全球醫療的現狀，包括區塊鏈、雲計算、基因測序、人工智慧和大資料分析等。他們相信，這些新技術將帶領醫學研究進入新紀元。
除了面向個人的服務，他們還通過與全球的醫療機構、政府建立合作關係，通過公共專案贊助的方式來建立大樣本的資料庫，比如公司在2018年3月與Andhra Pradesh政府達成的合作。另外，他們還會選擇與罕見病多發區建立聯繫，在平臺上產生更具特徵性的大規模資料。
Shiva同樣還推出了個人服務。Shiva並不提供服務，而是作為一個生態環境的營造者，將服務提供者、用戶聚集到區塊鏈平臺上。使用者可以用自己的資料換取服務，這些資料通常來自協力廠商檢測機構；而平臺上的服務上也不止測序機構，其中還包括了保險服務、體檢等機構。
Shiva希望基於區塊鏈技術打造一個生態圈，為服務提供者和用戶提供一個開放的環境。除了基因組學和個性化醫療服務之外，入駐機構還可以添加其他應用和服務。
以上幾家主要解決的是資料歸屬和交易問題。除了交易外，區塊鏈還帶有存儲功能，並且具備極強的隱私性和安全性。基於此，Zenome則希望基於這些特性做出應用。
但他們最終的目的並不在交易，而是希望能夠讓這些公司將資料存儲在他們的平臺上，從而建立一個類似Google Genomic的社區。
監管模糊、技術局限，或許並不存在完美的解決方案但區塊鏈技術的介入真的能夠解決所有問題嗎？這很難回答，因為不存在完美的技術。
區塊鏈技術也存在局限性。比特幣目前從創世塊到現在的完整資料檔案已經達到了105GB，並且資料量還在不斷增加。隨著區塊鏈的發展，節點存儲的區塊鏈資料體積越來越大。
其次，在公有鏈中，每一個參與者都能獲得完整的資料備份，所有交易資料都是公開且透明的。在虛擬貨幣交易中，交易人是匿名的，但交易本身是公開的，所有人都可以訪問。
最後，區塊鏈在基因組學的應用都還在試水階段，這項技術的監管本身也還不明朗，所謂安全性也並非絕對的。
這些問題給技術的商業化帶來了不確定性。我們只能說區塊鏈給基因組學應用帶來了靈感，但是否真的解決了目前的矛盾，來需要不斷嘗試和調整。
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計算已經成為了研究的亮點。一個原始的組學資料大概有5-6千百萬位元組，包含了30億個堿基對，並且在測序過程中，還有很多資料需要標注，這些資料很難管理。哈佛大學發起的”千人基因組計畫“把測序所得的全基因組資料都放在了網上，可供用戶免費下載。但這些資料的管理方式都是比較傳統的，即通過壓縮工具將資料壓縮，再進行傳輸和存儲。
2016年，哈佛大學遺傳學先驅Georg Church與來自劍橋大學的電腦科學家Kamal Obbad、以及哈佛大學科學家Dennis Grishin共同成立了一家叫做Nebula Genomics的初創公司。
Nebula Genomics的想法是將使用者的遺傳資料變成類似專利一樣有版權的東西，讓使用者享有資料的歸屬權和版權，從中獲益。當然，使用者最初需要支付量的現金用於檢測服務，目前的價格是1000美元/次全基因組檢測。隨著測序成本的下降，服務價格也將隨之降低。公司希望在未來6個月正式開始運營和服務，並于安全專家合作，打造一個更安全、受保護且匿名的環境。
Nebula Genomics是自有平臺、並有資料來源的一類企業，而諸如EncrypGen、Luna DNA和Zenome等加入區塊鏈元素的公司並不向使用者提供測序服務，他們通常需要通過協力廠商來獲取資料。
Luna DNA 是區塊鏈在醫療應用的早期嘗試之一，與Nebula Genomics的最初想法一致，他們想通過區塊鏈技術把個人資料變成資料資產。不過Luna DNA不提供測序服務，在測序層面上避免了和23andme 以及Ancestry的競爭。他們認為，通過Luna Coin來鼓勵資料分享，能夠反過來促進測序服務機構的銷量。
“個人層面資料的意義不大，統計學意義的資料需要有十幾萬、上百萬人參與。”Luna DNA聯合創始人兼CEO Bob Kain表示，“除非是一個社區級的資料聚集在一起，否則很難解決基因組和健康方面的問題。”
儘管區塊鏈現在還處於蠻荒時代，但也不乏有投資者看到了其中的機會，他們獲得了200萬美元的種子輪投資，投資方是Illumina的前高管。
來自俄羅斯的EncrypGen與Luna DNA採取的是相似的策略，目前他們已經進行ICO。這些虛擬貨幣並不會作為投資工具，他們將在7月結束發行。
解決了使用者層面的資料歸屬問題，那如何滿足研究機構對大規模資料的需求呢？Shiva或許能夠帶來答案。
這家成立於2017年的德國公司希望通過最先進的技術來改變全球醫療的現狀，包括區塊鏈、雲計算、基因測序、人工智慧和大資料分析等。他們相信，這些新技術將帶領醫學研究進入新紀元。
除了面向個人的服務，他們還通過與全球的醫療機構、政府建立合作關係，通過公共專案贊助的方式來建立大樣本的資料庫，比如公司在2018年3月與Andhra Pradesh政府達成的合作。另外，他們還會選擇與罕見病多發區建立聯繫，在平臺上產生更具特徵性的大規模資料。
Shiva同樣還推出了個人服務。Shiva並不提供服務，而是作為一個生態環境的營造者，將服務提供者、用戶聚集到區塊鏈平臺上。使用者可以用自己的資料換取服務，這些資料通常來自協力廠商檢測機構；而平臺上的服務上也不止測序機構，其中還包括了保險服務、體檢等機構。
Shiva希望基於區塊鏈技術打造一個生態圈，為服務提供者和用戶提供一個開放的環境。除了基因組學和個性化醫療服務之外，入駐機構還可以添加其他應用和服務。
以上幾家主要解決的是資料歸屬和交易問題。除了交易外，區塊鏈還帶有存儲功能，並且具備極強的隱私性和安全性。基於此，Zenome則希望基於這些特性做出應用。
但他們最終的目的並不在交易，而是希望能夠讓這些公司將資料存儲在他們的平臺上，從而建立一個類似Google Genomic的社區。
監管模糊、技術局限，或許並不存在完美的解決方案但區塊鏈技術的介入真的能夠解決所有問題嗎？這很難回答，因為不存在完美的技術。
區塊鏈技術也存在局限性。比特幣目前從創世塊到現在的完整資料檔案已經達到了105GB，並且資料量還在不斷增加。隨著區塊鏈的發展，節點存儲的區塊鏈資料體積越來越大。
其次，在公有鏈中，每一個參與者都能獲得完整的資料備份，所有交易資料都是公開且透明的。在虛擬貨幣交易中，交易人是匿名的，但交易本身是公開的，所有人都可以訪問。
最後，區塊鏈在基因組學的應用都還在試水階段，這項技術的監管本身也還不明朗，所謂安全性也並非絕對的。
這些問題給技術的商業化帶來了不確定性。我們只能說區塊鏈給基因組學應用帶來了靈感，但是否真的解決了目前的矛盾，來需要不斷嘗試和調整。
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