自閉症患兒被叫做“星星的孩子”, 他們就像天上的星星, 在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。
自閉症, 又稱孤獨症, 被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙, 其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。 為了提高人們對自閉症患者的關注, 聯合國把每年的4月2日定為“世界自閉症日”。
今年是第十一個世界自閉症日, 記者走訪專注特殊兒童藝術教育20年的廣州市少年宮特殊教育部, 並走進自閉症少年韋一哲的家庭, 以期通過報導加深公眾對自閉症患兒的認識和理解,
采寫:本報記者 胡媛媛
廣州市少年宮特殊教育部創辦人關小蕾給自閉症孩子上美術課
融入集體先從課堂開始廣州市少年宮自1998年起開辦全國第一個“特殊兒童美術實驗班”,
據廣州市少年宮常務副主任、廣州市少年宮特殊教育部創辦人關小蕾介紹, 融合教育是廣州市少年宮教育的一大特色, 將普通孩子和特殊孩子融進同一個課堂學習和交流, 通過開放的教育環境, 讓特殊孩子融入到普通孩子當中, 讓普通孩子真心理解、包容和接納特殊孩子。 在融合的課堂裡,
“我們不提倡把自閉症孩子關在一個封閉的環境裡, 因為這些孩子遲早需要回歸社會, 在社會上去生存, 所以我們成立了‘雨後彩虹’融合藝術團, 每年會把這些孩子帶出去, 到全國各地甚至國外去演出”, 廣州市少年宮特殊教育部副主任廖一柱表示, 藝術團的孩子是有使命的, 他們要為那些不能走出來的, 只能困在家裡的自閉症孩子做示範帶頭作用, 同時通過演出引起社會各界的關注, 爭取更好的政府政策和社會支援。
自閉症孩子天生缺少社交天賦, 後天如果缺乏訓練的話就會惡性循環。
自閉症孩子與他人交流存在障礙, 那麼老師是怎麼和自閉症孩子溝通的呢?主要負責社交課程的廖老師認為關係的建立是關鍵。
自閉症孩子的情緒是多變難控的, 教音樂的鄭哲佳老師在8年前第一次給自閉症孩子上課時, 就被自己的學生打了一巴掌。 “其實我覺得特殊孩子挺聰明的, 他見你新來, 覺得你陌生就想‘欺負’一下你。 我當時就懵了。 接下來看到學生有這種苗頭就會去制止他。 ”鄭老師淡然又不失幽默地講述著自己與自閉症孩子的過往。
鄭老師跟自閉症孩子相處就跟朋友一樣,她的學生會給她發微信、和她聊天,她認為,“特殊孩子和普通孩子沒有太大區別,他們只是接受知識慢一些而已,我們要多給自閉症孩子一些時間,讓他們慢慢長大。”
關於社會對自閉症的接納程度,廖老師認為現在大眾對自閉症的關注有些過度。他解釋,有些愛心人士會特意去照顧他們,但這種照顧其實有種居高臨下的感覺。“我們更希望這些孩子在社會裡存在時,大家能夠平等地對待他們。”廖老師對愛心人士建議,加深對自閉症孩子的認識和理解,給予他們更多的接納和包容。當遇見自閉症孩子時,希望大家能“視而不見”,因為在廖老師看來,自閉症不是一種病而是人格的另一種存在形式,就像是有人喜歡吃菜有人喜歡吃肉而已。所以沒必要把他們看做異類,也沒必要把他們變得和我們一樣。“視而不見”其實就是最好的尊重。
自閉症少年韋一哲:為舞臺而生韋一哲今年20歲,是個濃眉大眼、胖墩墩的大男孩。兩歲半時,他被診斷為中重度自閉症,與同齡的孩子最大的不同是不會說話,不會用手去指某樣東西,只會用哭和發脾氣來表達,對於陌生環境非常抗拒。一哲的媽媽李若蘭曾樂觀地認為孩子長大後就好了,可是到了孩子四歲時,她才發現一哲和同齡的孩子差距越來越大,“別人家的孩子活蹦亂跳,學這個學那個,一哲卻只會哭鬧,連爸爸媽媽都不會叫。我們回到家看都不看我們一眼,走了和他說再見,他也是一點反應都沒有”,那時的李若蘭感覺到前所未有的絕望。直到六歲那年,一哲才第一次真正有意識地叫出了“媽媽”兩個字。
“快看,那個傻瓜又來了。”上小學時,一哲常因反復拍手、跺腳等刻板行為而遭受別人的異樣眼光,不少小朋友會在背後指指點點,說他是笨蛋、傻瓜。在一旁聽到的李若蘭心裡很不是滋味,她常會找合適的機會和這些小朋友說:“他不是傻瓜呀,他是很好的、很善良的一個孩子。”可是,在外人看來如此特殊的他,還是交不到朋友。
藝術為一哲開啟了一扇窗一哲6歲時,李若蘭聽從朋友的建議,把孩子送到了少年宮學習繪畫。“來到少年宮,一下子就感覺找到組織了,因為在這裡有不少跟一哲一樣的孩子。”但是,一哲剛開始並不適應課堂,每次一進教室就哭個不停,每次哭都要媽媽安撫。即使這樣,李若蘭還是堅持每週都帶他去。“一定要讓他學一樣東西”是李若蘭內心一個很強烈的願望。大約花了一年的時間,一哲終於不再哭鬧,也不再往嘴裡塞顏料。他開始能在畫中尋找到自己的樂趣,一畫就是個把小時。
9歲那年,李若蘭發現一哲似乎對“字”特別感興趣,沒事的時候,經常盯著字看,還喜歡研究繁體。於是,為他請來了一位老先生,讓他學習書法。一開始,一哲將墨水甩得老師全身都是。沒想到,半年後,卻能完整地將一版字寫下來。這對於在學校課堂上坐不到兩分鐘就要站起來大叫的一哲來說,簡直是一個奇跡。
在對藝術的學習中,一哲的情緒問題得到很大緩解,開始學會關心人,並且願意跟人分享。“媽媽你喝茶”,一哲給媽媽倒上一杯茶,不流利地說出這五個字,就能讓李若蘭感動不已。
音樂成為他最好的夥伴一哲12歲那年,李若蘭帶他來到一家樂器店,他對鋼琴產生了極大興趣,來回撫摸琴鍵。於是,李若蘭讓兒子學起了鋼琴。從最早練習1個小時,到後來能練5個小時、8個小時……一哲彈琴時越來越專注,也學得很快。最後,拿下鋼琴10級,一哲僅僅用了不到5年的時間。此後,很多媒體都用天才少年來形容一哲,但李若蘭認為一哲可能有藝術方面的天賦,但並非無師自通。“一哲練琴很勤快,上午3小時,下午3小時,晚上2小時,有時甚至深夜還在彈琴。他是通過努力才有今天的成績,付出了很多汗水”,李若蘭說道。
除了鋼琴,一哲還兼修雙排鍵電子琴、吉它,曾經獲得瀋陽全國吉它藝術節成人組重奏第四名;中國雅馬哈杯雙排鍵電子琴比賽華南賽區少年B組第二名;廣州市鋼琴公開賽業餘青年組優秀獎等。一哲還喜歡作曲。靈感一到,就要寫下來,如今將近創作了30首曲子,李若蘭打算從中挑選8首錄成光碟。
當個音樂家,成為音樂大師是韋一哲一直以來的夢想。在音樂的世界裡,韋一哲收穫了前所未有的快樂。
有夢想就會有奇跡聚光燈下,韋一哲閉目凝神、指尖在鋼琴鍵上飛舞,奏響了時而激昂、時而輕緩的美妙樂聲。一曲作罷,一哲起身自信地接受了台下的陣陣掌聲。李若蘭清晰記得2011年廣州公益活動“瑕之美”藝術節閉幕音樂會上的場景,那是一哲第一次登臺演出。“他很享受舞臺,我第一次在他臉上看到如此生動的表情,我覺得他就是為舞臺而生的人。我很為他驕傲。”
為了給更多特殊孩子一個展示自我和繼續藝術教育的平臺,2014年9月,李若蘭與其他5名特殊孩子的家長發起成立廣州市“追夢天使”藝術團,藝術團團員主要由心智障礙、視障、腦癱和其他殘障青少年組成。這些孩子有個共同特點,都在廣州市少年宮接受了藝術教育,具有一定的藝術水準。家長們希望,通過學習藝術,讓孩子們長大後,靠一技之長生存。
隨後發展的幾年,“追夢天使”藝術團不斷吸納有天賦的特殊成員,如今已經有40人的規模。家長們為“追夢天使”爭取一次又一次的演出機會,在廣州市少年宮的支持下,“追夢天使”憑藉自己日復一日的艱苦訓練登上了廣州大劇院的舞臺。一群人生並不完美的青少年用音樂告訴人們,有夢想就會有奇跡。
“每個特殊孩子都有自己的閃光點,希望通過舞臺讓更多人看到這些孩子天真可愛,各有才華的一面。我不願意別人憐憫我們,更加不希望別人排斥我們。我只希望大眾平等接受我們”,李若蘭說。
演出完畢,鋼琴王子韋一哲向觀眾致意。
鄭老師跟自閉症孩子相處就跟朋友一樣,她的學生會給她發微信、和她聊天,她認為,“特殊孩子和普通孩子沒有太大區別,他們只是接受知識慢一些而已,我們要多給自閉症孩子一些時間,讓他們慢慢長大。”
關於社會對自閉症的接納程度,廖老師認為現在大眾對自閉症的關注有些過度。他解釋,有些愛心人士會特意去照顧他們,但這種照顧其實有種居高臨下的感覺。“我們更希望這些孩子在社會裡存在時,大家能夠平等地對待他們。”廖老師對愛心人士建議,加深對自閉症孩子的認識和理解,給予他們更多的接納和包容。當遇見自閉症孩子時,希望大家能“視而不見”,因為在廖老師看來,自閉症不是一種病而是人格的另一種存在形式,就像是有人喜歡吃菜有人喜歡吃肉而已。所以沒必要把他們看做異類,也沒必要把他們變得和我們一樣。“視而不見”其實就是最好的尊重。
自閉症少年韋一哲:為舞臺而生韋一哲今年20歲,是個濃眉大眼、胖墩墩的大男孩。兩歲半時,他被診斷為中重度自閉症,與同齡的孩子最大的不同是不會說話,不會用手去指某樣東西,只會用哭和發脾氣來表達,對於陌生環境非常抗拒。一哲的媽媽李若蘭曾樂觀地認為孩子長大後就好了,可是到了孩子四歲時,她才發現一哲和同齡的孩子差距越來越大,“別人家的孩子活蹦亂跳,學這個學那個,一哲卻只會哭鬧,連爸爸媽媽都不會叫。我們回到家看都不看我們一眼,走了和他說再見,他也是一點反應都沒有”,那時的李若蘭感覺到前所未有的絕望。直到六歲那年,一哲才第一次真正有意識地叫出了“媽媽”兩個字。
“快看,那個傻瓜又來了。”上小學時,一哲常因反復拍手、跺腳等刻板行為而遭受別人的異樣眼光,不少小朋友會在背後指指點點,說他是笨蛋、傻瓜。在一旁聽到的李若蘭心裡很不是滋味,她常會找合適的機會和這些小朋友說:“他不是傻瓜呀,他是很好的、很善良的一個孩子。”可是,在外人看來如此特殊的他,還是交不到朋友。
藝術為一哲開啟了一扇窗一哲6歲時,李若蘭聽從朋友的建議,把孩子送到了少年宮學習繪畫。“來到少年宮,一下子就感覺找到組織了,因為在這裡有不少跟一哲一樣的孩子。”但是,一哲剛開始並不適應課堂,每次一進教室就哭個不停,每次哭都要媽媽安撫。即使這樣,李若蘭還是堅持每週都帶他去。“一定要讓他學一樣東西”是李若蘭內心一個很強烈的願望。大約花了一年的時間,一哲終於不再哭鬧,也不再往嘴裡塞顏料。他開始能在畫中尋找到自己的樂趣,一畫就是個把小時。
9歲那年,李若蘭發現一哲似乎對“字”特別感興趣,沒事的時候,經常盯著字看,還喜歡研究繁體。於是,為他請來了一位老先生,讓他學習書法。一開始,一哲將墨水甩得老師全身都是。沒想到,半年後,卻能完整地將一版字寫下來。這對於在學校課堂上坐不到兩分鐘就要站起來大叫的一哲來說,簡直是一個奇跡。
在對藝術的學習中,一哲的情緒問題得到很大緩解,開始學會關心人,並且願意跟人分享。“媽媽你喝茶”,一哲給媽媽倒上一杯茶,不流利地說出這五個字,就能讓李若蘭感動不已。
音樂成為他最好的夥伴一哲12歲那年,李若蘭帶他來到一家樂器店,他對鋼琴產生了極大興趣,來回撫摸琴鍵。於是,李若蘭讓兒子學起了鋼琴。從最早練習1個小時,到後來能練5個小時、8個小時……一哲彈琴時越來越專注,也學得很快。最後,拿下鋼琴10級,一哲僅僅用了不到5年的時間。此後,很多媒體都用天才少年來形容一哲,但李若蘭認為一哲可能有藝術方面的天賦,但並非無師自通。“一哲練琴很勤快,上午3小時,下午3小時,晚上2小時,有時甚至深夜還在彈琴。他是通過努力才有今天的成績,付出了很多汗水”,李若蘭說道。
除了鋼琴,一哲還兼修雙排鍵電子琴、吉它,曾經獲得瀋陽全國吉它藝術節成人組重奏第四名;中國雅馬哈杯雙排鍵電子琴比賽華南賽區少年B組第二名;廣州市鋼琴公開賽業餘青年組優秀獎等。一哲還喜歡作曲。靈感一到,就要寫下來,如今將近創作了30首曲子,李若蘭打算從中挑選8首錄成光碟。
當個音樂家,成為音樂大師是韋一哲一直以來的夢想。在音樂的世界裡,韋一哲收穫了前所未有的快樂。
有夢想就會有奇跡聚光燈下,韋一哲閉目凝神、指尖在鋼琴鍵上飛舞,奏響了時而激昂、時而輕緩的美妙樂聲。一曲作罷,一哲起身自信地接受了台下的陣陣掌聲。李若蘭清晰記得2011年廣州公益活動“瑕之美”藝術節閉幕音樂會上的場景,那是一哲第一次登臺演出。“他很享受舞臺,我第一次在他臉上看到如此生動的表情,我覺得他就是為舞臺而生的人。我很為他驕傲。”
為了給更多特殊孩子一個展示自我和繼續藝術教育的平臺,2014年9月,李若蘭與其他5名特殊孩子的家長發起成立廣州市“追夢天使”藝術團,藝術團團員主要由心智障礙、視障、腦癱和其他殘障青少年組成。這些孩子有個共同特點,都在廣州市少年宮接受了藝術教育,具有一定的藝術水準。家長們希望,通過學習藝術,讓孩子們長大後,靠一技之長生存。
隨後發展的幾年,“追夢天使”藝術團不斷吸納有天賦的特殊成員,如今已經有40人的規模。家長們為“追夢天使”爭取一次又一次的演出機會,在廣州市少年宮的支持下,“追夢天使”憑藉自己日復一日的艱苦訓練登上了廣州大劇院的舞臺。一群人生並不完美的青少年用音樂告訴人們,有夢想就會有奇跡。
“每個特殊孩子都有自己的閃光點,希望通過舞臺讓更多人看到這些孩子天真可愛,各有才華的一面。我不願意別人憐憫我們,更加不希望別人排斥我們。我只希望大眾平等接受我們”,李若蘭說。
演出完畢,鋼琴王子韋一哲向觀眾致意。