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「週末推薦」劉端祺:生前預囑讓“優逝”理念漸入人心

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CFP供圖

01

對死亡的拒絕和恐懼帶來的問題

“重生諱死”是我國傳統文化有別于許多外來文化的重要特點。

“好死不如賴活著”成了芸芸眾生信奉的理念, “不得好死”則成了老百姓對仇人最狠毒的詛咒。 自孩童時代起, 人們就能感知大人回避、忌諱死亡話題, 在一些影視作品和廟宇中看到所謂陰曹地府的恐怖畫面, 有的還聽過一些逝者靈異事件的傳說。 這些, 無形中都成了孩童死亡教育的“啟蒙教材”, 造成了他們成年後對死亡的拒絕和恐懼。 一切與死亡有關的都被認為是不祥的、晦氣的:死過人的房子叫凶宅;死者的遺物“陰氣重”, 要燒掉。 至親一咽氣似乎馬上成了凶鬼惡煞, 不敢讓小孩靠近告別, 對青少年錯失了死亡教育的大好時機。 因為沒有接受過死亡教育, 不理解死亡, 便不懂得珍惜生命。 社會上不時發生的青少年的自傷、自殺事件,
以及暴力傷害事件, 就是生命教育和死亡教育“雙缺失”的惡果。

死亡還被看做醫學的失敗和醫生的無能。 患者一旦死在醫院, 醫生馬上就矮了三分, 由此引發的醫療糾紛屢見不鮮, 醫鬧也常常乘虛而入。 在一個以家庭為核心單元的面子社會, 一個人如果不傾盡資財治療長輩、親人, 會被看作不孝, 導致很多人迫於壓力進行一些明知無濟於事的“治療和搶救”。

而醫院往往是遵照患者本人或家屬的要求, 或者為了“免責”, 進行明知無益的“臨終救治”。 於是, 在醫院的ICU都會見到這樣的場面:瀕死者身體佈滿管道, 各種搶救儀器噠噠作響, 閃爍著的紅藍信號燈和呼叫聲隨時都會招來醫護的一番忙碌;患者氣管切開,

插著管子不能與親人交流, 流露出痛苦無助的眼神……在這種情形下, 患者沒有任何私密空間和個人隱私。 患者不能按照自己的意願度過人生的最後時光, 在最需要子女盡孝的時刻, 一切由醫務人員和護工代勞, 子女卻被擋在了病房門外, 導致他們失去了與親人相伴的最後權利, 無法享受到人世間最後的溫情。

02

有些醫療搶救措施既無必要, 也不人道

其實, 有些表面上無可挑剔、符合規章的醫療搶救措施既無必要, 也不人道, 許多情況下, 只是為了表現醫護“正在盡力”, 彰顯現代科技的無所不能。 對患者而言, 這種痛苦不堪的搶救可能違背了其個人意願, 疏離了親情, 因而是殘忍的、不公平的。 可悲的是, 許多患者的親友對此並不完全理解,

也不太知情, 只要見到醫務人員還在“忙活”, 就心存希望, 否則就會抱怨, 甚至責難。

從衛生經濟學的角度看, 這些“搶救”還造成了醫療資源的極大浪費和分配的極大不公。 目前, 我國的醫保制度沒有對“搶救”費用的報銷範圍做出明確的劃分, 造成了表面上符合“規定”實際卻很不合理的浪費和漏洞。 由於缺乏對臨終關懷和安寧療護的正確理念和認知, 不少醫保機構把事情“做反了”——支付了不該支付的昂貴的過度治療和過度搶救費用;對一些相對便宜又必要的、應該予以報銷的藥物、消耗品和勞務, 反倒不予支援。 耗盡了精力和錢財的患者及其親屬, 在最後關頭有時連止痛藥費都無力支付,

只得在劇痛中忍受煎熬, 陷入絕望。 這些成了推廣安寧療護的現實障礙。

03

提倡做好生命的善終和靈魂的安置

面對這樣的困擾, 美國醫務界在上世紀70年代即提出, 讓患者清醒時即對自己病危時所需要或拒絕的醫療措施有所交代, 簽訂生前預囑。 進入90年代後, 國內外醫學界對於終末期患者的救治已經達成共識:關注並減輕患者的身心痛苦, 既不加速也不拖延死亡, 讓患者有尊嚴地離世。

我國推行生前預囑則是在2000年之後。 2006年, 我國首個以宣傳生前預囑為己任的《選擇與尊嚴》網站建立, 在提倡自然死亡、反對過度搶救, 以及開展生命及死亡教育方面, 做了不少有影響的開創性工作。 2013年, 北京生前預囑推廣協會建立。 協會的首任會長是已故的陳小魯先生, 現任會長是羅點點女士。協會採納我國法律、臨床、心理等領域專家的建議,推出了更適合我國法律環境和民眾文化習慣的生前預囑——“我的五個願望”。這“我的五個願望”是:我要或不要什麼醫療服務;我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對待我;我想讓我的家人和朋友知道什麼;我希望誰幫助我。今年1月,北京生前預囑推廣協會還上線了“五個願望”的微信版本,使得填寫更加方便。

生前預囑活動直面死亡,提倡每個人都做好生命的善終和靈魂的安置,為人生畫一個完美句號。但是,生前預囑不只談死,更談生,而且是更多地談生;生前預囑既是關於如何“死得好”的優逝教育,更是“如何珍惜現在,好好活在當下”的生命教育。

生前預囑活動主要關注老年人,是我國進入深度老年社會的剛性需求,同時也是對青少年和兒童的生命教育、孝道教育,有利於青年一代健康生死觀的確立和健康成長。

生前預囑更有利於推動以死亡為主題的公序良俗的形成,促進社會秩序良善、社會風俗純化。目前,我國生前預囑雖然尚處於民間推廣階段,但因其沒有任何與法律相悖之處,相反還通過公民個人對生前預囑的支持,發揮了移風易俗的輻射能力,參與了良善風俗的共創。令人欣慰的是,北京生前預囑推廣協會的影響日益擴大,今年以來,《選擇與尊嚴》網站的訪問量迅速攀升,“我的五個願望”的填寫量大為增加。這說明“優逝”理念在我國已逐漸深入人心,也必將推動與優逝相關的專項立法工作的進程。

(作者為陸軍總醫院主任醫師、北京生前預囑協會專家委員會成員。此文根據作者在北京大學清明論壇上的發言整理)

來信答疑

希望得到幫助,更多瞭解生前預囑

編輯同志:

您好!我是一名讀者,已經89歲的高齡。最近我看到貴報4月8日《人文視線》版上的一篇文章《我準備好了,我會死得很好》,對其中“我的五個願望”,我反復閱讀多次,但有些內容還是存有疑問。如:1.醫療照顧指的是哪些方面?2.生命支援系統包括哪些內容?3.“別人怎麼對我”,指的是哪方面?4.第四個、第五個願望是什麼意思,等等。希望你們能提供更多的資訊,説明我們增加瞭解。很多老人文化程度不高,他們不可能像醫療專家們那樣對那些醫療方面的詞一目了然,更不懂如何是好。

讀者 張錦文

回應

收到讀者的這一來信後,我們第一時間聯繫上北京生前預囑協會秘書長王博,請她就這位老先生的疑問進行了解答。以下是答覆內容:

《我的五個願望》是由北京生前預囑協會推出的供中國大陸居民使用的“生前預囑”文本,包含以下內容:

1. 我要或不要什麼醫療服務。這裡的醫療服務包括一些常規的治療和檢查,以及個人護理等服務。由於某些治療及檢查方式,如放療、化療、手術探查等,會給患者帶來一定程度的痛苦,您可以根據自身情況選擇不要這些治療。同時,為了能減輕疾病帶來的疼痛、嘔吐等痛苦,您可以讓醫生和護士在這方面盡可能幫助您。

2.我希望使用或不使用生命支援系統。生命支援系統包括心肺復蘇術、呼吸機、餵食管及抗生素使用等,這些治療可能會延長患者的生命,但同時也會給患者帶來不同程度的創傷和痛苦,您可以選擇是否需要。

3.我希望別人怎麼對待我。即表達自己在臨終時希望完成的願望,包括對於家人朋友的陪伴、離世的地點、最後的心願等作出安排。

4.我想讓我的家人和朋友知道什麼。即表達自己對家人和朋友想說的話和情感,請家人和朋友平靜對待自己的死亡,為去世後的葬禮等事情根據自己的心願作出安排。

5.我希望誰幫助我。請您慎重在您最親近的家人朋友中至少選擇出一位,在他或者他們的見證下簽署這份預囑,並在您不能為自己做決定的時候幫助您實現您的願望。

在簽署生前預囑前,請務必明確幾點:一、您在這份表格中表達的願望,只有在您的主治醫生判斷您無法再為自己做醫療決定且另一位醫學專家也認為這是事實時才被引用。二、您可以隨時修改已填寫的生前預囑的內容。三、填寫和使用這份檔是您本人意願。四、填寫和履行這份檔不違反任何中華人民共和國現行法律。五、填寫和使用這份檔免費。

目前簽署生前預囑有兩個途徑,一是直接登錄協會的官網www.lwpa.org.cn進行註冊填寫;二是關注協會的微信公眾號shengqianyuzhu2013,通過功能表列註冊中心進入填寫。您可以尋求家人的幫助,協會也有志願者可以上門協助您填寫(目前僅限於北京)。在填寫生前預囑時,您一定要與您的家人和您選定的見證人,以及您的主治醫生做好溝通,詳細告知他們您的願望,希望他們瞭解您的選擇並最終幫助您實現願望。

編輯 | 李陽和

校對 | 劉美琴

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現任會長是羅點點女士。協會採納我國法律、臨床、心理等領域專家的建議,推出了更適合我國法律環境和民眾文化習慣的生前預囑——“我的五個願望”。這“我的五個願望”是:我要或不要什麼醫療服務;我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對待我;我想讓我的家人和朋友知道什麼;我希望誰幫助我。今年1月,北京生前預囑推廣協會還上線了“五個願望”的微信版本,使得填寫更加方便。

生前預囑活動直面死亡,提倡每個人都做好生命的善終和靈魂的安置,為人生畫一個完美句號。但是,生前預囑不只談死,更談生,而且是更多地談生;生前預囑既是關於如何“死得好”的優逝教育,更是“如何珍惜現在,好好活在當下”的生命教育。

生前預囑活動主要關注老年人,是我國進入深度老年社會的剛性需求,同時也是對青少年和兒童的生命教育、孝道教育,有利於青年一代健康生死觀的確立和健康成長。

生前預囑更有利於推動以死亡為主題的公序良俗的形成,促進社會秩序良善、社會風俗純化。目前,我國生前預囑雖然尚處於民間推廣階段,但因其沒有任何與法律相悖之處,相反還通過公民個人對生前預囑的支持,發揮了移風易俗的輻射能力,參與了良善風俗的共創。令人欣慰的是,北京生前預囑推廣協會的影響日益擴大,今年以來,《選擇與尊嚴》網站的訪問量迅速攀升,“我的五個願望”的填寫量大為增加。這說明“優逝”理念在我國已逐漸深入人心,也必將推動與優逝相關的專項立法工作的進程。

(作者為陸軍總醫院主任醫師、北京生前預囑協會專家委員會成員。此文根據作者在北京大學清明論壇上的發言整理)

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編輯同志:

您好!我是一名讀者,已經89歲的高齡。最近我看到貴報4月8日《人文視線》版上的一篇文章《我準備好了,我會死得很好》,對其中“我的五個願望”,我反復閱讀多次,但有些內容還是存有疑問。如:1.醫療照顧指的是哪些方面?2.生命支援系統包括哪些內容?3.“別人怎麼對我”,指的是哪方面?4.第四個、第五個願望是什麼意思,等等。希望你們能提供更多的資訊,説明我們增加瞭解。很多老人文化程度不高,他們不可能像醫療專家們那樣對那些醫療方面的詞一目了然,更不懂如何是好。

讀者 張錦文

回應

收到讀者的這一來信後,我們第一時間聯繫上北京生前預囑協會秘書長王博,請她就這位老先生的疑問進行了解答。以下是答覆內容:

《我的五個願望》是由北京生前預囑協會推出的供中國大陸居民使用的“生前預囑”文本,包含以下內容:

1. 我要或不要什麼醫療服務。這裡的醫療服務包括一些常規的治療和檢查,以及個人護理等服務。由於某些治療及檢查方式,如放療、化療、手術探查等,會給患者帶來一定程度的痛苦,您可以根據自身情況選擇不要這些治療。同時,為了能減輕疾病帶來的疼痛、嘔吐等痛苦,您可以讓醫生和護士在這方面盡可能幫助您。

2.我希望使用或不使用生命支援系統。生命支援系統包括心肺復蘇術、呼吸機、餵食管及抗生素使用等,這些治療可能會延長患者的生命,但同時也會給患者帶來不同程度的創傷和痛苦,您可以選擇是否需要。

3.我希望別人怎麼對待我。即表達自己在臨終時希望完成的願望,包括對於家人朋友的陪伴、離世的地點、最後的心願等作出安排。

4.我想讓我的家人和朋友知道什麼。即表達自己對家人和朋友想說的話和情感,請家人和朋友平靜對待自己的死亡,為去世後的葬禮等事情根據自己的心願作出安排。

5.我希望誰幫助我。請您慎重在您最親近的家人朋友中至少選擇出一位,在他或者他們的見證下簽署這份預囑,並在您不能為自己做決定的時候幫助您實現您的願望。

在簽署生前預囑前,請務必明確幾點:一、您在這份表格中表達的願望,只有在您的主治醫生判斷您無法再為自己做醫療決定且另一位醫學專家也認為這是事實時才被引用。二、您可以隨時修改已填寫的生前預囑的內容。三、填寫和使用這份檔是您本人意願。四、填寫和履行這份檔不違反任何中華人民共和國現行法律。五、填寫和使用這份檔免費。

目前簽署生前預囑有兩個途徑,一是直接登錄協會的官網www.lwpa.org.cn進行註冊填寫;二是關注協會的微信公眾號shengqianyuzhu2013,通過功能表列註冊中心進入填寫。您可以尋求家人的幫助,協會也有志願者可以上門協助您填寫(目前僅限於北京)。在填寫生前預囑時,您一定要與您的家人和您選定的見證人,以及您的主治醫生做好溝通,詳細告知他們您的願望,希望他們瞭解您的選擇並最終幫助您實現願望。

編輯 | 李陽和

校對 | 劉美琴

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