孤獨症孩子的父母 你們無需悲傷

父母的悲痛 妨礙親子關係的建立

面對一個孤獨症的孩子,父母之所以感到強烈的痛苦和煎熬,有時候是因為他們失去了一個他們盼望的正常孩子,現實與理想的落差,一個有病的孩子所帶來的種種麻煩,給他們過分巨大的精神壓力,他們會感受到潛在的憤怒,這種憤怒比撫養一個孤獨症孩子的艱難更讓他們難以忍受。

當父母們慢慢接受現實時,當他們認識到他們一直盼望的孩子和親情不會到來時,產生一些悲傷的情緒是自然的。但是,他們不應該一味地為孩子的孤獨症而悲傷,因為如果監護得當,孤獨症孩子是能夠與監護人建立感情的。失望憤怒悲傷,這些只會妨礙父母與孩子之間真情實感的產生。

當父母們說:要是我的孩子沒有孤獨症就好了。實際上他們說的是:要是我沒有這個孤獨症孩子就好了,要是我有另一個孩子就好了。再讀一遍這句話吧。當父母們悲痛欲絕時,我們聽到的是這句話。當你們講述你們對我們寄予的希望和夢想時,我們知道:你們最大的願望,是有一天我們不再存在,而一個正常的孩子會取代我們,他們才是你們能夠去愛的孩子。

孤獨症孩子都是“外國人”

你試著同你的孤獨症孩子建立感情,而你的孩子沒有反應。他看不到你;你夠不到她;你們之間無法溝通。這太不可思議了,不是嗎?其實,事情並不是這樣的。我們再來看一下:你試著建立親子關係,你的方法是基於你對正常孩子的理解,你自己對為人父母的感受,你對人與人關係的經驗和直覺。而孩子沒有以你所理解的方式作出反應。

這並不等於孩子根本沒有與人建立感情的能力,只能說明你預先假設了一個共用系統,你假設你們對交流的形式和內容有著一致的理解,而實際上孩子的系統與你不同。這就好像你去和一個完全不懂你的語言的人聊天,這個人當然不會聽懂你說的話,不會作出你所期望的反應,還可能覺得你這個人莫名其妙,讓人厭煩。

孤獨症人士在任何社會裡都是“外國人”。你必須放棄你的假設,拋棄你熟門熟路的那一套,放下架子,你必須學會以比你原來想像的還要更基本的方式去交流,使孩子能明白你的意思。讓你的孩子教給你一點她的語言,領你走進他的世界,你會發現一個你無法想像的世界。

如果你成功了,你們的親子關係還是會與常人不同。你的孤獨症孩子可能會學會說話,會在普通學校裡學習,會上大學,會開車,會獨立生活,會有一份謀生的職業。或者,你的孤獨症孩子也許永遠不會說話,他可能從特殊學校畢業後就獲得了一份受庇護的工作,或是進入了養護機構,他也許終生都需要全日護理,但不是完全不能和你交流。

孤獨症孩子在這裡 等待父母真正的接納

當然,孤獨症肯定不是大多數父母在等待孩子降臨時所希望的。父母們希望得到的,是一個像他們一樣的孩子,一個能和他們分享生活樂趣的孩子,一個不需要通過專門學習如何與外星人交往,便可以與之建立親情的孩子。即使是在孩子有其它疾病的家庭裡,父母們也可以期待與孩子建立某種親情。但是當孩子是孤獨症時,事情就不同了。令父母們悲傷的是,他們和孩子建立正常親子關係的期望落空了。這種悲傷真實、疼痛,父母需要艱難的調整才能繼續他們的生活。

但是,這與孤獨症無關。

說到底,你是在盼望你自己認為極為重要的一件事,你在激動和喜悅中等待著它的發生。可能有那麼一段時間你以為你得到了它。可是,也許是逐漸地,也許是突然地,你意識到你所盼望的事情並沒有發生。它是不會發生的。不論你已經生了幾個正常的孩子,這一次,你所等待的盼望的計畫的夢想的孩子沒有降臨。這是一個不可改變的事實。在孩子是死產的情況下,或者,孩子出生不久就死在父母的懷抱裡,父母們都會有同樣的體驗。它與孤獨症無關。它是由於希望的破滅而引起的。

請抽出一點時間,審視一下你的孤獨症孩子,告訴你自己,你的孩子不是什麼。你可以這樣想:‘這個孩子不是我原來想要的那個孩子。這個孩子不是我經歷了數月懷孕和幾小時分娩所等待的那個孩子。這個孩子不是我原來準備一道分享生活情趣的那個孩子。那個孩子沒有出生。這個孩子不是他。’然後,背著你的孤獨症孩子,盡情地宣洩你的哀痛吧,並且慢慢地學會放下。

當你開始放下心頭的重負之後,你可以再來審視一下你的孤獨症孩子,對自己說:‘這不是我原來想要的那個孩子,但是這個小外星人不知怎麼掉進了我的生活。我不知道他是誰,也不知道他會成為怎樣一個人。但是我知道他是個被困在外星世界的孩子,這裡沒有和他同類的父母來呵護他。他需要人照顧他,教導他,為他做翻譯,為他爭取權益。既然他來到了我的生活裡,看來我是義不容辭了。’

如果這個前景讓你感到興奮,那麼,和我們站在一起吧。讓我們共同奮鬥共同進步,一起盼望一起快樂。你一生中最激動人心的事業就在前面。