北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛
2001年12月， 劉正琛被診斷罹患白血病。 那時， 他正在北京大學光華管理學院讀碩士。 第二年1月，
他的生命就這樣與公益結下了不解之緣。 從此， 在與疾病抗爭的同時， 他成為公益路上的跑者。 2009年4月， 發起創辦北京新陽光慈善基金會創立“北大陽光志願者協會”
《公益時報》：這期間對你來說特別關鍵的節點有哪些？反之， 如果沒有經過這幾個重要的爬坡階段， 你的團隊可能也沒有機會走到今天？
劉正琛：新陽光最早創辦之初， 我還在大學讀研期間。 創辦不久， 也就是2003年春天， 就趕上了非典， 然後我們這個學生社團的成員差不多就走光了， 只剩下了我一個人。 沒辦法， 只能扛著。 當年秋天又繼續招新， 中間來來回回又走了幾個人， 多虧當時有個同學一邊做生意一邊抽空幫我，
2009年新陽光註冊成為基金會之後， 在快速發展的同時， 團隊內部建設和組織架構也遇到了很多的挑戰。 這個時候， 我開始將之前總是向外審視觀望的目光投向自身，
在堅持的基礎上， 只有敢於剖析和反思自己的人， 才能不斷地取得進步。 反思的越多， 改變和進步越大， 個人和團隊的提升、成長也就越快。 而充沛的正向的能量則需要你周邊擁有一個陽光積極的能量場， 也就是說你所接觸的人， 他們的樂觀向上會帶給你正向影響， 加上自省， 效果會更好。 這三者很好的結合， 未來總會有希望。
幫助政府做醫保“模擬考試”意義深遠
《公益時報》：這幾年公益基金會的發展速度非常之快，
劉正琛：首先新陽光的公益視角不拘於表面， 而是會力求深入。 我們的思考不僅僅停留在“幫助白血病患者籌款治療”這個層面， 而是從如何更好地解決社會問題的角度去考量。 比如我們專為白血病兒童推出的“病房學校”， 就是針對患病兒童通常兩到三年的治療週期， 無法正常到校上課， 且自身免疫力低下的情況下專門推出的專案， 因為如果長此以往， 孩子們的學習能力和社會適應能力就會下降。 這種情況下， 我們設立專門的教室， 給患兒提供便利的陪伴式教育。 這就屬於兼顧了醫療和教育的融合項目，
第二是對醫學研究的資助。 我們2012年開始資助中國兒童白血病協作組， 2015年12月推出的針對醫生研究的資助項目， 叫做“助醫兒童白血病研究基金”， 我們是中國第一個資助醫學研究的民間公益組織。
第三就是我和深圳恒暉兒童公益基金會理事長陳行甲從2017年開始在廣東河源推出的“聯愛工程”——兒童癌症綜合控制項目， 其中包括了醫生能力建設、醫保推動、以及腫瘤社工。 在醫保推動方面， 咱們國家醫保藥品目錄的調整相對比較緩慢， 最近一次是2017年做了調整， 再往前追溯就是2009年做過一次調整， 這中間經歷了8年時間， 而且調整的決策過程其實是不太透明的。 目前全民醫保國家的醫療技術評估都是有一套完整而嚴謹的流程的。但是在中國的現狀很尷尬，就是醫療（衛生）技術評估並沒有和醫保決策結合起來，咱們的醫療技術/藥物經濟學評估只是作為醫保決策的一個“選擇性提交材料”，而且評估報告是由藥物公司自己去做，並不是由公共資金支援獨立客觀的專業機構來做。藥物公司資助的評估報告肯定是要誇自己的藥物有多好多好，專家最後即使能看到這些提交材料，也只有幾分鐘的時間匆匆流覽走個過場，無法深入去做規範細緻的系統性評價(Systematic Review)。這裡面弊端就很多。看到了這些問題，我們就決定往這個方面努力。雖然過程會很難。
劉正琛與醫院交接採集的造血幹細胞
《公益時報》：推動醫保目錄、促進醫保決策這些事情遠比單純的幫助一個患者要困難得多，這是你工作職責所需，還是你覺得自己作為“公益人”有責任有義務必須要去做的事情？
劉正琛：我覺得二者兼有吧。這幾年隨著互聯網公益平臺的日益發達，有很多公益組織都有些迷失，覺得只要每年籌款量越來越多就算做得不錯。但事實上在將焦點偏移到籌款金額的同時，我們可能忘記了當初是要解決什麼社會問題才來做這件事？除了短期的、個體的幫扶外，其實我們還要思考如何從根本上推動和解決這個問題。
說到我們為什麼要從推動醫保這個角度來努力，大家只要留心一下就會發現，互聯網籌款在帶來優勢和好處的同時，也帶來很多問題，就是越有社會資源的人，籌款效果越好；越沒有社會資源的人，籌款效果越差，這使得因病致貧更加無解。同時，因為可以拿到籌款，有的醫生給患者開的藥就會價格越來越高，可是醫保又會要求控費，控費方式又很簡單粗暴，要求藥費占比不超過30%，超出比例就不予報銷，總費用也有控制，超出也不報銷。這樣一個迴圈下來，最終醫院直接給患者開處方讓其到外面買藥，經濟壓力全都轉給了患者。控費的政策從資料上看起來執行的很好，但實際上產生了大量在醫保資料之外的“表外藥物”，最終受害的就是那些最沒有經濟能力的患者。
目前我們在河源的試點是這樣操作：一是把河源所有白血病兒童患者在醫保目錄內的報銷比例從65%提高到90%，這個增加的25%就從我們提供的“慈善--醫保補充基金”裡出；第二，我們基金邀請復旦大學衛生技術評估國家重點實驗室、山東大學衛生經濟與政策國家重點實驗室、還有北京大學公共衛生學院一起協作，針對那些目前還未能納入醫保目錄的新藥來做評估，評估資金我們自己出，確保評估的客觀真實性。第三，評估完成後，我們會邀請國家相關機構、廣東省社保局、河源當地社保部門來共同審核這個藥物評估報告，以最終決定是否由我們的“慈善--醫保補充基金”來買單。整個評估結果我們最後都是要向社會發佈的，這個過程是完全公開透明的。
《公益時報》：當下國內醫保政策體制沉屙舊疾較多，你們專門拿出資金來做藥物評估，現實意義能有多大？
劉正琛：你要知道，雖然現在我國每年醫保支出達到1.3萬億，但在藥物評估方面是一分錢的投入都沒有的。在加拿大做一個藥物評估下來差不多需要人民幣七、八十萬，咱們國家花一半的資金、差不多四十萬就可以完成。四十萬我們固然可以拿來救助一個患者，但是把這筆錢投入到藥物評估中，最終目的是促進新藥、好藥能夠以合理的價格納入醫保目錄，讓更多的患者受益，這個意義就更加深遠了。我們始終腳踏實地，但同時將格局放大，最終還是要推動社會問題的解決。
我們之所以做這種努力和嘗試，實際上是想幫著人社部的官員做一個“模擬考試”，讓他們知道醫保決策的流程是完全可以透明且有科學依據的，讓全社會看到藥物評估以及醫保決策這個流程並非想像中那麼複雜艱難，只要肯去嘗試，總是可以開啟一個新局面的，是可以做的。所以我們的努力是值得的。
《公益時報》：你是否會有“越深入，這項工作就會越難推動”的感觸？
劉正琛：肯定是的。深入進去你會發現，醫保決策等一系列工作的難度在於，除了醫療體制本身的問題，這裡面可能還涉及到能力、人性等等千絲萬縷的聯繫，比如道德風險因素。我們注意到，現在不管是醫生還是患者，都是傾向於多開藥。比如我們發現，儘管一名患者被醫生告知開兩個月的藥即可，但他自己要求醫生給他開六個月的藥，因為他想從我們這邊多報一些藥費。這些細節你不深入進去是不可能掌握的。但是，當我們對社會問題的研究足夠深入、把問題分析的足夠清楚之後，會發現問題還是有可能解決的。去年8月，河源市民政局、衛計局、社保局三個部門聯合發文支持我們。世界衛生組織癌症部門的專家也對我們融合了“公共衛生”、“臨床醫學”、“腫瘤社工”這三個學科的綜合工作方法表示肯定。
陳行甲是上天賜給我的禮物
劉正琛和陳行甲討論公益專案
《公益時報》：2017年6月，你將理事長一職讓賢於辭官做公益的陳行甲，如今半年多過去了，雙方磨合情況如何？
劉正琛：現在實際情況是，由於一些行政手續還沒有完全走完，行甲從法律層面上還沒能真正履職新陽光理事長一職，但我們還有一個新陽光-恒暉聯盟，這個聯盟並非實體機構，行甲在聯盟裡擔任理事長，我仍然是秘書長，這樣並不影響我們就新陽光、恒暉、“聯愛工程”的發展所做的交流與合作。
某種程度上，行甲可能是上天賜給我的一個禮物。我這個人其實是一個偏悲觀的人（笑），做事情比較細，對員工要求比較嚴格，平時監督批評就多一些。行甲呢，他這個人生性熱情樂觀，更有激情，平時對員工的表揚鼓勵就更多一些。有人就曾經告訴過我，說覺得我和行甲是一個特別好的組合。行甲來自基層，一線工作經驗豐富，知道怎麼和政府溝通。有一次我們和某家機構商談合作，當時我的感覺這家機構可能實力不算太強，未來不一定能有什麼具體的合作產生。但行甲會從他的視角去觀察和判斷這件事，最終談的結果很好，對方表態對我們的項目會全力支持，且能夠從資金上給予很大幫扶。這也表明行甲的判斷是正確的，他的視角更高一些。
《公益時報》：那你是否知道陳行甲在外是如何評價你的嗎？
劉正琛：他對我評價還是很高的。（不好意思地笑）最近他在一個會議上談到了我，他說：“中國公益人很多，但正琛只有一個。”我覺得這當然是溢美之辭，表揚的過了。但我也會不斷地提醒自己要保持清醒，要謙卑，不要驕傲。當你真正把心態放平，踏踏實實去做的時候，你會發現，很多事情自然而然也就平順了，自己開心，團隊也會開心。
《公益時報》：你對你們彼此未來的合作是否樂觀？會是長期和持續的合作嗎？
劉正琛：我對未來合作肯定是樂觀的，也一定是長期和持續的合作。將來我們還打算成立一個“聯愛公益基金會”，想要開展更多的公益專案，實現更多的想法。因為在做公益這件事情上，我和行甲都是有情懷又不止於情懷的人，既有理想又在積極推動其實現。我把和行甲深度合作的想法向當年介紹我和行甲認識的蓋茨基金會首席代表李一諾說了，她當時就打趣說：“啊？你們倆‘結婚’了？沒事，只要你們的老婆都同意就行！”雖然是玩笑話，但確實是，自從行甲來了之後，我感覺身邊終於有一個可以商量事的人了，雖然他進入公益組織時間還不長，但他有他的優勢，這對我來說真的是很大的幫助。
行甲加入新陽光後的兩個月，就指出了我們當下存在的一個很重要的問題，就是中層人員匱乏，而中層管理隊伍的建設和發展，對於團隊未來的發展和提升是至關重要的。我覺得他說的有道理，那我就從現在開始夯實中層，好的效果也在一點一點呈現。
其實新陽光從2015年開始，一直都處於往前沖的狀態，始終沒有經過一個好的調整。從2018年開始，新陽光就進入“調整年”， 這點我和行甲都有共識。
如何看待未來中國公益之路
《公益時報》：從23歲被告知患上白血病到成為新陽光“掌門人”、專職為白血病患者做公益服務，已經17年過去了。你會如何總結自己的這一段人生旅程？對你來說最大的收穫是什麼？如果還有遺憾，又會是什麼？
劉正琛：收穫在於，這些年來不管發生什麼，經歷什麼，始終通過堅持、反思和能量來強大自己，始終向著既定的目標前進，在讓自己變得更好的同時，推動我們的團隊也發展的更好，去幫助到更多的人。遺憾的是，在早期團隊發展的時候，因為經驗匱乏、理論認知高度不夠，沒有意識到團隊中層的重要性，一度導致員工流失率比較高，把自己累得夠嗆的同時，內部治理效果也並不盡如人意。如果重新來過一遍，我肯定不會像當初那麼做。
《公益時報》：如何看待未來中國的公益之路？
劉正琛：我覺得事在人為吧。對於未來的中國公益之路，我覺得可以用“大膽假設、小心求證”來總結。一方面，前景美好、路上艱辛。另一方面，實證研究很重要。因為未來的公益一定是往科學、專業的方向去發展，從國際趨勢來看也是這樣的。國際目前的做法，做公益事業一定要經過科學的方法進行論證和研究，要有經得起推敲的實證研究。比如最近大家在討論馬雲關於鄉村學校的觀點，他的兩個觀點是：“一百人以下的學校撤點並校，建立寄宿制學校。”關於第二個觀點寄宿制，懟馬雲的，所舉的實證其實都是經不起推敲的；想支持馬雲的，更是連實證研究都沒有。公益發心再好，你的專案是否有效，還是一定要經過科學論證的，否則都是想當然。總的來說，對於未來我們當然可以有無限美好的想像，但這個過程中要謹慎的去走。具體到“社會公益服務”這個角度，一定要有實證的證據去支持我們從事公益事業，才能有效和可持續地發展。
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作者 | 文梅
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目前全民醫保國家的醫療技術評估都是有一套完整而嚴謹的流程的。但是在中國的現狀很尷尬，就是醫療（衛生）技術評估並沒有和醫保決策結合起來，咱們的醫療技術/藥物經濟學評估只是作為醫保決策的一個“選擇性提交材料”，而且評估報告是由藥物公司自己去做，並不是由公共資金支援獨立客觀的專業機構來做。藥物公司資助的評估報告肯定是要誇自己的藥物有多好多好，專家最後即使能看到這些提交材料，也只有幾分鐘的時間匆匆流覽走個過場，無法深入去做規範細緻的系統性評價(Systematic Review)。這裡面弊端就很多。看到了這些問題，我們就決定往這個方面努力。雖然過程會很難。劉正琛與醫院交接採集的造血幹細胞
《公益時報》：推動醫保目錄、促進醫保決策這些事情遠比單純的幫助一個患者要困難得多，這是你工作職責所需，還是你覺得自己作為“公益人”有責任有義務必須要去做的事情？
劉正琛：我覺得二者兼有吧。這幾年隨著互聯網公益平臺的日益發達，有很多公益組織都有些迷失，覺得只要每年籌款量越來越多就算做得不錯。但事實上在將焦點偏移到籌款金額的同時，我們可能忘記了當初是要解決什麼社會問題才來做這件事？除了短期的、個體的幫扶外，其實我們還要思考如何從根本上推動和解決這個問題。
說到我們為什麼要從推動醫保這個角度來努力，大家只要留心一下就會發現，互聯網籌款在帶來優勢和好處的同時，也帶來很多問題，就是越有社會資源的人，籌款效果越好；越沒有社會資源的人，籌款效果越差，這使得因病致貧更加無解。同時，因為可以拿到籌款，有的醫生給患者開的藥就會價格越來越高，可是醫保又會要求控費，控費方式又很簡單粗暴，要求藥費占比不超過30%，超出比例就不予報銷，總費用也有控制，超出也不報銷。這樣一個迴圈下來，最終醫院直接給患者開處方讓其到外面買藥，經濟壓力全都轉給了患者。控費的政策從資料上看起來執行的很好，但實際上產生了大量在醫保資料之外的“表外藥物”，最終受害的就是那些最沒有經濟能力的患者。
目前我們在河源的試點是這樣操作：一是把河源所有白血病兒童患者在醫保目錄內的報銷比例從65%提高到90%，這個增加的25%就從我們提供的“慈善--醫保補充基金”裡出；第二，我們基金邀請復旦大學衛生技術評估國家重點實驗室、山東大學衛生經濟與政策國家重點實驗室、還有北京大學公共衛生學院一起協作，針對那些目前還未能納入醫保目錄的新藥來做評估，評估資金我們自己出，確保評估的客觀真實性。第三，評估完成後，我們會邀請國家相關機構、廣東省社保局、河源當地社保部門來共同審核這個藥物評估報告，以最終決定是否由我們的“慈善--醫保補充基金”來買單。整個評估結果我們最後都是要向社會發佈的，這個過程是完全公開透明的。
《公益時報》：當下國內醫保政策體制沉屙舊疾較多，你們專門拿出資金來做藥物評估，現實意義能有多大？
劉正琛：你要知道，雖然現在我國每年醫保支出達到1.3萬億，但在藥物評估方面是一分錢的投入都沒有的。在加拿大做一個藥物評估下來差不多需要人民幣七、八十萬，咱們國家花一半的資金、差不多四十萬就可以完成。四十萬我們固然可以拿來救助一個患者，但是把這筆錢投入到藥物評估中，最終目的是促進新藥、好藥能夠以合理的價格納入醫保目錄，讓更多的患者受益，這個意義就更加深遠了。我們始終腳踏實地，但同時將格局放大，最終還是要推動社會問題的解決。
我們之所以做這種努力和嘗試，實際上是想幫著人社部的官員做一個“模擬考試”，讓他們知道醫保決策的流程是完全可以透明且有科學依據的，讓全社會看到藥物評估以及醫保決策這個流程並非想像中那麼複雜艱難，只要肯去嘗試，總是可以開啟一個新局面的，是可以做的。所以我們的努力是值得的。
《公益時報》：你是否會有“越深入，這項工作就會越難推動”的感觸？
劉正琛：肯定是的。深入進去你會發現，醫保決策等一系列工作的難度在於，除了醫療體制本身的問題，這裡面可能還涉及到能力、人性等等千絲萬縷的聯繫，比如道德風險因素。我們注意到，現在不管是醫生還是患者，都是傾向於多開藥。比如我們發現，儘管一名患者被醫生告知開兩個月的藥即可，但他自己要求醫生給他開六個月的藥，因為他想從我們這邊多報一些藥費。這些細節你不深入進去是不可能掌握的。但是，當我們對社會問題的研究足夠深入、把問題分析的足夠清楚之後，會發現問題還是有可能解決的。去年8月，河源市民政局、衛計局、社保局三個部門聯合發文支持我們。世界衛生組織癌症部門的專家也對我們融合了“公共衛生”、“臨床醫學”、“腫瘤社工”這三個學科的綜合工作方法表示肯定。
陳行甲是上天賜給我的禮物
劉正琛和陳行甲討論公益專案
《公益時報》：2017年6月，你將理事長一職讓賢於辭官做公益的陳行甲，如今半年多過去了，雙方磨合情況如何？
劉正琛：現在實際情況是，由於一些行政手續還沒有完全走完，行甲從法律層面上還沒能真正履職新陽光理事長一職，但我們還有一個新陽光-恒暉聯盟，這個聯盟並非實體機構，行甲在聯盟裡擔任理事長，我仍然是秘書長，這樣並不影響我們就新陽光、恒暉、“聯愛工程”的發展所做的交流與合作。
某種程度上，行甲可能是上天賜給我的一個禮物。我這個人其實是一個偏悲觀的人（笑），做事情比較細，對員工要求比較嚴格，平時監督批評就多一些。行甲呢，他這個人生性熱情樂觀，更有激情，平時對員工的表揚鼓勵就更多一些。有人就曾經告訴過我，說覺得我和行甲是一個特別好的組合。行甲來自基層，一線工作經驗豐富，知道怎麼和政府溝通。有一次我們和某家機構商談合作，當時我的感覺這家機構可能實力不算太強，未來不一定能有什麼具體的合作產生。但行甲會從他的視角去觀察和判斷這件事，最終談的結果很好，對方表態對我們的項目會全力支持，且能夠從資金上給予很大幫扶。這也表明行甲的判斷是正確的，他的視角更高一些。
《公益時報》：那你是否知道陳行甲在外是如何評價你的嗎？
劉正琛：他對我評價還是很高的。（不好意思地笑）最近他在一個會議上談到了我，他說：“中國公益人很多，但正琛只有一個。”我覺得這當然是溢美之辭，表揚的過了。但我也會不斷地提醒自己要保持清醒，要謙卑，不要驕傲。當你真正把心態放平，踏踏實實去做的時候，你會發現，很多事情自然而然也就平順了，自己開心，團隊也會開心。
《公益時報》：你對你們彼此未來的合作是否樂觀？會是長期和持續的合作嗎？
劉正琛：我對未來合作肯定是樂觀的，也一定是長期和持續的合作。將來我們還打算成立一個“聯愛公益基金會”，想要開展更多的公益專案，實現更多的想法。因為在做公益這件事情上，我和行甲都是有情懷又不止於情懷的人，既有理想又在積極推動其實現。我把和行甲深度合作的想法向當年介紹我和行甲認識的蓋茨基金會首席代表李一諾說了，她當時就打趣說：“啊？你們倆‘結婚’了？沒事，只要你們的老婆都同意就行！”雖然是玩笑話，但確實是，自從行甲來了之後，我感覺身邊終於有一個可以商量事的人了，雖然他進入公益組織時間還不長，但他有他的優勢，這對我來說真的是很大的幫助。
行甲加入新陽光後的兩個月，就指出了我們當下存在的一個很重要的問題，就是中層人員匱乏，而中層管理隊伍的建設和發展，對於團隊未來的發展和提升是至關重要的。我覺得他說的有道理，那我就從現在開始夯實中層，好的效果也在一點一點呈現。
其實新陽光從2015年開始，一直都處於往前沖的狀態，始終沒有經過一個好的調整。從2018年開始，新陽光就進入“調整年”， 這點我和行甲都有共識。
如何看待未來中國公益之路
《公益時報》：從23歲被告知患上白血病到成為新陽光“掌門人”、專職為白血病患者做公益服務，已經17年過去了。你會如何總結自己的這一段人生旅程？對你來說最大的收穫是什麼？如果還有遺憾，又會是什麼？
劉正琛：收穫在於，這些年來不管發生什麼，經歷什麼，始終通過堅持、反思和能量來強大自己，始終向著既定的目標前進，在讓自己變得更好的同時，推動我們的團隊也發展的更好，去幫助到更多的人。遺憾的是，在早期團隊發展的時候，因為經驗匱乏、理論認知高度不夠，沒有意識到團隊中層的重要性，一度導致員工流失率比較高，把自己累得夠嗆的同時，內部治理效果也並不盡如人意。如果重新來過一遍，我肯定不會像當初那麼做。
《公益時報》：如何看待未來中國的公益之路？
劉正琛：我覺得事在人為吧。對於未來的中國公益之路，我覺得可以用“大膽假設、小心求證”來總結。一方面，前景美好、路上艱辛。另一方面，實證研究很重要。因為未來的公益一定是往科學、專業的方向去發展，從國際趨勢來看也是這樣的。國際目前的做法，做公益事業一定要經過科學的方法進行論證和研究，要有經得起推敲的實證研究。比如最近大家在討論馬雲關於鄉村學校的觀點，他的兩個觀點是：“一百人以下的學校撤點並校，建立寄宿制學校。”關於第二個觀點寄宿制，懟馬雲的，所舉的實證其實都是經不起推敲的；想支持馬雲的，更是連實證研究都沒有。公益發心再好，你的專案是否有效，還是一定要經過科學論證的，否則都是想當然。總的來說，對於未來我們當然可以有無限美好的想像，但這個過程中要謹慎的去走。具體到“社會公益服務”這個角度，一定要有實證的證據去支持我們從事公益事業，才能有效和可持續地發展。
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作者 | 文梅
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